“Minu tütar oli üheksa ja poole aastane, kui ta suri. Ta suri kodus oma voodis, oma kõige ilusamas roosas öösärgis. Öökapil, rohupudelite kõrval, venna korjatud värsked kevadlilled ja õitsevad toomingaoksad. Olin sellel hetkel tema juures koos seitsmeaastase pojaga. Olin selleks valmis. See hetk oli väga rahulik ja ilus – ning parim, mis tol hetkel temaga toimuda sai.
Tütar oli meie peres planeeritud ja väga oodatud laps. Ta sündis plaanilisel ajal ja miski ei viidanud, et midagi halvasti oleks. Ma olin tütre sünni üle väga õnnelik ja mulle tundus kogu aeg, et ta on kuidagi eriline laps . Arvasin, et see on loomulik, iga ema imetleb oma lapsi ja peab neid kõige imelisemateks. Aasta ja üheksa kuud hiljem poja sündides ma seda aga ei tundnud. Alles hiljem sain aru, et see miski oligi märk, et kõik ei ole päris tavaline. Veel sain sellest enda jaoks kinnitust, et see on minu sisetunne ja seda tuleb usaldada rohkem kui midagi või kedagi muud.
Probleemid lapsega algasid siis, kui ta oli kaheaastane ja tema kõneareng ei toimunud normaalselt. Ka siis ei tundunud veel midagi halvasti olevat. Ta oli väga elava loomuga ja terane tüdruk, kohati isegi liiga terane. Lasteaias käis ta erivajadustega laste rühmas, kuna vajas logopeedi abi. Halvaks muutus olukord siis, kui tütar oli kolme ja poole aastane. Tal algasid tasakaaluhäired ja ta pidi hakkama tarvitama epilepsiaravimeid. Need leevendasid olukorda, aga ajutiselt.
Aasta hiljem ei suutnud ta enam iseseisvalt liikuda ja algas ka vaimne taandareng. Õige haiguse diagnoos selgus siis, kui laps oli viieaastane. See oli hetk, kui minu väike ja ilus maailm kokku varises. Teadsin, et minu tütar ei kasva kunagi suureks ja tal on siin elus hoopis mingi muu ülesanne. Siis tundus küll, et see on nii ebaõiglane.
Leppimine tema surmaga tuli samm-sammult koos lapse tervise halvenemisega. Kui oleks saanud valida, siis oleksin tema eest surnud kas või sada korda ja palju hullemate vaevadega, kui vaid talle oleks antud võimalus elada tervena. Päris ausalt: ka praegu oleksin selleks valmis.
Mingiks hetkeks oli meie kodu nagu haigla intensiivravi palat koos erinevate abivahenditega ja mina ise hooldaja 24 tundi järjest, seitse päeva nädalas ja sedasi kuni lapse surmani. Päevast päeva näha oma ravimatu haigusega last voolikute ja müra tekitavate aparaatide küljes, mis aitasid tal olla elus – olla lihtsalt olemas, hakkas mulle palju loomulikumana tunduma tema lahkumine meie juurest.
Mingil hetkel suutsin teda ette kujutada lamamas valges kirstus ja see kujutluspilt ei ehmatanud mind enam. Samuti hakkasid tekkima küsimused. Kuhu maani suudab meditsiin teda aidata? Kas meditsiin peab seda tegema? Kas see on eetiline? Kui kaua suudavad abivahendid teda elus hoida? Kas mina võin otsustada midagi?
Tütrel oli – ma väga loodan – vast kergem, kuna tema vaimne areng ei jõudnud nii kaugele, et ta oleks elu ja surma selliselt mõistnud, nagu täiskasvanud. Iga uue aasta alguses soovisin ma lapselt, et ole palun see aasta veel, ära jäta meid veel maha. Need olid üpris egoistlikud palved. Viimasel aastal, kui teda oli juba eelnevalt mitu korda elustatud, olin valmis temast lahti laskma ja ta vabaks andma. Ma tänasin teda, et ta minu ellu tuli ja ma tema ema saan olla. Ma suutsin seda kõike võtta üsnagi loomulikuna. Ma ei vajanud spetsialistide abi vaimse toimetulekuga. Suutsin ja suudan praegugi analüüsida toimunut väga reaalselt ning loomulikult, sest mul on väga kindel usk iseendasse ja Jumalasse.
Pigem tekkis mul probleeme oma lähedaste ja sõpradega, kes ei suutnud toimuvat loomulikuna võtta. Nende pidev imestamine selle üle, kuidas ma küll suudan ja seda kõike nii rahulikult võtan, oli väga väsitav. Meile kõigile antakse täpselt nii palju, kui me jaksame taluda ja vastu võtta. See on igivana tõde ja nii ongi. Mind mõistsid vaid väga vähesed – peamiselt need, kes ise midagi sarnast kogenud on. Muidugi tekkis palju küsimusi. Kuidas mingite olukordadega toime tulla ja kellelt abi paluda? Kunas on õige aeg seda teha?
Tänapäevase elumudeli juures võtab suure osa tervisehädadest meditsiin enda kanda, nii ka suremise. Seetõttu puuduvad paljudel surmaga seotud teadmised ja kogemused, samuti ka minul. Kui ma oleksin varem teadnud, millised on tundemärgid, kuidas mu laps surema hakkab ja et minul on õigus paljugi otsustada, siis oleks ta elanud pea aasta vähem. Ma ei oleks kutsunud kiirabi ja palunud neid last haiglasse viia, kus teda jälle elustati. Meil oli küll kunagi eelnevalt raviarstiga sel teemal juttu, aga vaatamata sellele ei saanud ma ikkagi kõigest päris täpselt ja üheselt aru. Ma teadsin, et võin lubada lapsel surra kodus, ta ei tohi tunda janu, nälga ja valusid. Teadsin, et ta sureb tõenäoliselt hapnikupuudulikkuse tõttu. Kuidas see tegelikult välja näeb, seda ma ei teadnud. Mul oli ettekujutus, et ta hakkab mingil hetkel tugevalt hingeldama või tõmblema ja rapsima, nagu filmides, kui kedagi kägistatakse.
Tegelikult on see väga rahulik ja pikaajaline protsess, mis võib võtta aega mitu ööpäeva. Selle aja jooksul jõuab ära teha kõik vajalikud toimingud: koristada tuba, tuua lilli, süüdata küünal, helistada arstile, magada, palvetada, anda lapsele süüa ja juua, riietada teda, vahetada voodipesu. Olla temaga kogu aeg koos, laulda talle, rääkida temaga, kuigi ta on juba koomas ja valmis lahkuma teispoolsusesse. Mina olin selleks valmis.
Umbes nädal enne tütre surma oli mul jutuajamine tema hooldajaga, kes meil vahel abiks käis ja kes põhikohaga hooldekodus töötas. Sain teada, mida teha, kui laps juba surnud on. Seda peaks kindlasti teadma, kui soovitakse, et laps kodus sureb.
Minu tütar oli enne viimaseid hingetõmbeid nädalapäevad palavikus olnud, see ei alanenud ka antibiootikumidega. Algasid ka tugevamad krambihood ja hingamine muutus päev-päevalt aeglasemaks. Mingil hetkel ei reageerinud ta enam puudutustele ja kõnele ega tundnud valu, kui teda varbast ja näpust pigistasin. Samuti hakkas alanema hapniku kogus veres ja pulss jäi aina nõrgemaks. Kutsusin kiirabi ja konsulteerisime haigla intensiivravi osakonnaga lapse seisundi asjus. Otsustasin, et ei soovi enam meditsiini abi lapse elushoidmiseks. Teadsin, et seda ei soovi ka minu tütar enam.
Oli aeg lapse lahkumiseks hakata ettevalmistusi tegema. Me olime seda kogu perega juba ammu oodanud. Saime koos olla veel rohkem kui ühe ööpäeva. Ka minu poeg võttis olukorda väga rahulikult ja ilma hirmutundeta. Kui lapsele seletada asju sarnaselt täiskasvanutega ja suhtuda temasse võrdväärselt, siis mõistab ka tema asju nii nagu täiskasvanud.
Järgmise päeva hommikul oli tütre hingamine veelgi nõrgem, tema rind tõusis aeglaselt ja pulss oli väga loid. Pupillid olid suured ja tumedad, seedimine ei töötanud enam. Ma sain aru, et see päev on eriline. Kui tütrel hingamise vahele juba pikemad pausid jäid, otsustas poeg olulisemaks olla oma sureva õe kõrval ja jätta naabripoisiga batuudil hüppamine mõneks teiseks korraks. Tütar tegi oma viimased hingetõmbed kiiresti ja jõuliselt, isegi haigutas suure suuga vahepeal ja siis oli hetkeks vaikus. Ta ei liigutanud, hinganud ega teinud ühtegi tõmblust. Olin hetke segaduses: vaatasin pojale otsa ja ei saanud aru, kas ongi kõik?. Siis avas tütar suu ja kuuldavale tuli sügav ja kahisev ohe koos haigutusega, tema suu vajus kinni ja jume kadus näost sekunditega. Ma sain aru, et Hing lahkus tema kehast ja minu laps on .
Lülitasin hingamisaparaadi välja ja majas oli jumalik vaikus. Avasin akna, et Hing saaks vabalt lahkuda, kui soovib. Helistasin mehele, siis kiirabisse ja seejärel teistele lähedastele. Kutsusin abilise, kes aitas last pesta ja riietada. See andis võimaluse tema eest veel viimast korda ise hoolitseda: hiljem annab see endale väga rahuliku ja kerge tunde. Panin tütre silmadele veel hõberahad paariks tunniks, et silmad kenasti suletuks jääks. Poeg mängis talle kitarri ja ootasime, kuni isa töölt koju jõudis. Siis alles kutsusime auto, mis lapse külmkambrisse sõidutas.
See oli kõige valusam hetk, kui tütar lahkus kodust igaveseks.
Järgmised päevad olid väga harjumatud: sain otsustada ise, kuhu ja kui kauaks lähen, kuid jätkuvalt oli vajadus hoolitseda haige lapse eest. Ma ei osanud kuidagi rahulikult olla ega midagi teha. Samas tundsin meeletut kergendust, et minu lapsega on nüüd kõik väga hästi.
Ma olen teinud kõik ja rohkemgi veel, mis minu võimuses. Tean, et arstid ja meditsiin andsid endast parima ja rohkemgi veel, mis nende võimuses. Ma ei tunne midagi, mida ma oleksin valesti teinud või tegemata jätnud. Mul ei ole mingisuguseid küsimusi kellelegi ja hingel ei kripelda midagi. Usaldan oma südamehäält, usun Jumalasse. Minu sees on sügav rahu ja igatsus, mis saadab mind kõikjal. “
Kirja pannud Made Uus – “Minu eriline laps”
Omastehoolduse infopunkt pakub Sulle teadmisi, tuge ja lootust enda või lähedase hooldamise teekonnal. Iga inimese lugu on oluline, iga teekond on väärt toetamist.
Omastehoolduse infopunkti on välja töötanud Eesti Puuetega Inimeste Koda koostöös Sotsiaalministeeriumiga.
Tegevust rahastatakse toetuse andmise tingimustest „Pikaajalise hoolduse kättesaadavuse ja kvaliteedi parandamine“, mida kaasrahastab Euroopa Liit.
