“Pealtnägija”: halvatud ema võitleb õiguse eest jääda oma koju

Katrin Kaalep põeb progresseeruvat ja sisuliselt ravimatut lihashaigus ALS. Kolme lapse ema on viie aastaga kaotanud liikumis- ja kõnevõime ning suhtleb maailmaga ainult silmade abil. Nüüd on aga tekkinud konflikt koduvallaga, kes sooviks 57-aastase halvatud naise paigutada hooldusasutusse ja proovis seda isegi juba korra teha.

“Ei ole sellist asja, et me võiksime kedagi võtta ja vägisi viia ära. Sotsiaalhoolekande seadus ütleb selgelt: ühtegi sotsiaalteenust, ühtegi teenust ei saa vägisi kaela määrida,” ütles Kaalepi sõbranna Krista Mägi.

“Valla ametnike sõnul on nad ennegi inimesi tahte vastaselt kodust ära viinud. See on inimõiguste vastane vägivald ja sellest ei tohi vaikida,” lausus Kaalep.

1969. aastal Tallinnas sündinud Kaalep õppis veterinaariks, töötas veterinaarameti loomakaitse büroo juhatajana, aga enamiku karjäärist loomaarstina. Ühiskondlikult aktiivne naine kolis enam kui 20 aastat tagasi pealinnast Juula külla Jõgeva- ja Tartumaa piiril, eeskätt seetõttu, et tema kaks tütart – Kati ja Killu – põevad haruldast geenihaigust ning väike küla pakkus ohutumat keskkonda.

“Me saime Katriniga tuttavaks, kui ma olin kohalikus vallas lastekaitsespetsialist ja tema tütardele tuli uuendada eestkostet. Ma tulin tegema kodukülastust ja see oli meie tutvuse algus. Ta on väga perekeskne inimene. Viimse jõuraasuga üritab alati hoida oma peret. Teine asi, mis meil oli väga ühine, on siiamaani must huumor, mida ma kõikide inimestega jagada ei saa, aga Katriniga küll,” lausus Mägi.

Üks Lõuna-Eestisse kolimise põhjuseid oli ka võimalus saada tütardele õppekoht lähedal asuvas erivajadustega lastele mõeldud Maarja koolis ja täisealisena elukoht Maarja külas. 2014, kui Kaalep teist korda “Puutepunktis” esines, oli ta saanud ka poja emaks ning kasvatas lisaks ühte kasupoega. 2019 tekkisid aga Katrinil esimesed haiguse sümptomid.

“Ta hakkas käima peale isa surma jõutreeningus Jõgeval ja sealne treener märkas, et tal üks jalg lohiseb,” ütles Mägi.

“Diagnoos pandi viis aastat tagasi, aprillis 2021. Sümptomid tekkisid kaks aastat varem. Diagnoos pani mind taas koolipinki. Hakkasin kohe tegema uurimistööd. Liitusin USA ALS organisatsiooni Healing ALS-iga. Seal on tuhandeid liikmeid kogu maailmast. Hakkasin osalema nende koosolekutel ja töötubades kolm korda nädalas ja teen seda siiani. Füüsiliselt tuli kohaneda piiratusega. Esines palju kukkumisi,” lausus Kaalep.

“Sealt hakkas see peale, et jala seisund läks järjest kehvemaks. Jalgadest algas ja liikumisvõime läks kehvaks päris kiiresti. Ta käis veel tööl, niimoodi, et ta sai rulaatorit ees lükata ja karguga autosse ja ta väga pikalt töötas kogu selle aja. Töö hakkas siis muutuma raskeks, kui kõnevõime hakkas ära minema,” rääkis Mägi.

“Progressioon toimus tasapisi. Umbes kaks aastat tagasi jõudsin sellesse seisu kus olen täna. Tänu arenenud tehnoloogiale ei ole asjaajamine keerulisem kui tavaliselt. Telefonitsi on muidugi lihtsam, mina teen kõike kirjalikult. Aega kulub rohkem, aga aega mul on. Ajan kõik enda ja laste asjad ise, selles ei vaja ma mingit abi. Kuni eelmise aasta septembri lõpuni olin Juula külavanem ja külaseltsi juhatuse esimees. Kirjutasin ja viisin ellu kaks suurt projekti viimase kolme aasta jooksul, viimase lõpetasin eelmise aasta novembris. Valmis koobassaun. ” ütles Kaalep.

ALS on raske progresseeruv lihashaigus, mille tõttu lülitub keha sisuliselt funktsioonhaaval välja, kuni oled, mõistus selge, aga kehas vangis. Katrin suhtleb silmadega, kasutab hingamiseks maski ja saab toitu läbi sondi. Haiguse algusaastatel aitas teda ja tema alaealist poega sõbranna Krista, hiljem võtsid hooldamise üle Katrini vend ja tema kaasa.

Kuna hooldamise võtsid üle sugulased, kes said selle eest ka Tartu vallalt palka, jäi Krista Mägi tahaplaanile. Käesoleva aasta alguses toimus aga pööre, kui lähedased soovisid loobuda.

“Venna pere põles lihtsalt läbi. Jaanuari lõpus juhtus trauma, murdsin sääreluu. See muutis mu hoolduse kordi keerulisemaks. Lisaks öödele tuli mu vennal ka päeval töö kõrvalt abiks käia,” ütles Kaalep.

Formaalselt kvalifitseerus Katrin juba varem riikliku üldhooldusteenuse kliendiks, aga kuna teda aitasid lähedased, saadi kõigi meelest kenasti hakkama. Märtsis, kui vennapere soovis lõpetada, tegi vald uue hindamise, mis leidis, et olukord on oluliselt muutunud.

“Ma sain kohapeal aru ja ütlesin Katrinile, et Katrin, nii me edasi minna ei saa ja rääkisime, et mis need teenused maksta võiksid või kuidas see käib. Ma ütlesin, et me oleme igasugustest piiridest välja läinud. Aga minu arvates on jõudnud aeg kätte, kus sul tuleb minna ikkagi õendus-hooldusteenusele,” lausus Tartu valla sotsiaalosakonna juht Anne Aleksejev.

Neli päeva hiljem, kui poeg oli koolis, saabus Katrini koju mitu ametnikku.

“Meil oli plaanis minna Katrinit veenma, et me räägime temaga rahulikult,” ütles Aleksejev,

“30. märtsil saadeti mulle teavitus, et vald lõpetab hoolduse. Ma ei jõudnud veel kirja avada, kui majja sisenesid neli ametnikku, jurist nende seas, ja teatasid, et nüüd toimub hooldusasutusse sundsaatmine, et selleks on kutsutud kiirabi. Mul oli šokk, sest mind polnud sihilikult sellest plaanist teavitatud ja mu laps oli koolis. Ütlesin, et ma ei lähe kuhugi. Lähed küll, vastati, vajadusel kutsume politsei,” rääkis Kaalep.

“Aga Katrin ei tahtnud meiega üldse enam rääkida ja ütles, et minge kodust välja. Ja siis me läksime kodust välja,” meenutas Aleksejev.

“Nad vastasid, et lähevad õue kiirabi ja politseid ootama, äraviimine toimub niikuinii, nad on seda ennegi teinud. Siis lahkusid nad õue,” ütles Kaalep.

Kaalepilt sõnumi saanud Mägi kihutas Jõgevalt kohale ja parkis auto sissesõiduteele, et keegi ei saaks Katrinit ära viia. Suhelnud toas Katriniga, tuli ta välja olukorda selgitama ja filmis toimuvat.

Saabunud kiirabi hindas Katrini tervislikku seisundit ja leidis, et peale erutusest kõrgenenud vererõhu ja pulsi pole tal midagi häda. Kiirabi lahkus, aga meditsiiniõde jäi õuele vallaametnikega rääkima.

Kuigi ta ise on tavapärases tähenduses liikumis- ja kõnevõimetu, on Kaalepi sõnul viimased paar aastat täpselt samasugused. Ta korraldab nii enda, oma tütarde kui ka kodus elava 15-aastase poja elu ja just laste pärast tahab naine koju jääda nii kauaks kui võimalik.

Katrin kaebas valla kohtusse, et viimane tagaks ööpäevaringse isikliku abistaja ja koduteenuse. Kui algul sai naine esialgse õiguskaitse, siis aprilli lõpus see tühistati ning vald oli “Pealtnägija” intervjuu ajaks otsustanud, et jääb lähtuvalt kohtu seisukohast tagama vaid tööpäevadel baashooldusteenust, nagu hügieenitoimingud, mähkmete vahetus, kodukoristus.

Kuigi vald ütleb, et muutus toimub juunist, on Kaalepi sõnul juba praegu lõpetatud mitmed tema abistamised – näiteks on olukord, kus valla palgatud hooldaja teeb osa protseduure, aga maski vahetamine või sondiga toitmine ja jootmine on loetud meditsiiniliseks teenuseks ja seda valla hooldaja ei tee.

“Ma kujutan ette, et ta arvab, et mis teil viga on, toitke sondiga ära ja siis, kui ma lämbuma hakkan, siis tõmmake rahulikult rõga kurgust välja. Aga me ei tohi seda teha!” lausus Aleksejev.

Siin ongi selle loo laiem mõõde – kas Katrin peaks olema valla või riigi patsient? Kui kohaliku omavalitsuse hooldusteenus peab olema kättesaadav ka kodus, siis riiklikku meditsiiniteenust osutatakse haiglates. Täpselt kahe süsteemi vahele Katrin kukubki ja kokkuvõttes tundub asjaosalistele, et ta ei saa parimat võimalikku abi.

“Ükski süsteem ei saa teda aidata. Meedikud ütlevad, meil ei ole midagi ravida, tal on kõik ravitud. Kui me paneme ta õendusosakonda, siis tema juurde tuleb hooldaja liiga harva. Silmadega suhtlemise aparaat ei ole hooldekodus teretulnud asi, sellepärast et see jääb hooldusele ette, seda tuleb pidevalt eest ära võtta ja tagasi panna,” lausus Mägi.

“Ma olen rääkinud õiguskantsleri bürooga. Ma olen rääkinud arstidega, ma olen rääkinud sotsiaalkindlustusametiga. Ma olen rääkinud enda sõbrast meditsiiniõega ja muude arstidega ja mitte keegi ei oska mulle vastata, et miks ei ole sellises seisus inimesele kujundatud välja võimalusi, et ta saaks olla nii, nagu peab, nagu inimene tahab olla oma elu lõpuni,” ütles Aleksejev.

Vald tunnistab, et Katrini hooldusteenus on nende üks keerulisemaid ja kulukamaid, ulatudes tuhandetesse eurodesse kuus, ja see lõpeb maiga.

Naist aitab ka Janno Puusepa fond, kuid juunist tekkiv kulu ületab nendegi võimalused. Oma kehas pantvangis olev naine kardab, et kui ta paigutatakse hooldusasutusse, on seal oht kergemini nakatuda viirustesse, aga ka kaotada kontakt perega, jääda hooletusse ja isolatsiooni.